Como (sobre)viver depois de uma lesão cerebral?

Quem de nós já parou para pensar nessa pergunta? Arrisco a dizer que poucos, é claro. Isso porque embora as estatísticas estejam subindo acerca dos índices de pessoas que adquirem uma lesão cerebral, esta pergunta é recorrente apenas para aqueles que passaram por essa experiência, aos familiares e cuidadores que acompanham e assistem a pessoa com lesão, e aos profissionais de saúde que realizam os mais variados tratamentos para uma boa recuperação do corpo, do cérebro e da cognição.

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Acredito que ao lerem esse texto, as pessoas que vivem essa dura realidade talvez se sintam mais acolhidas. Meu objetivo nesse momento é indicar uma luz no fim do túnel para essas pessoas que perderam o chão por conta de um dano no cérebro, mas que continuam esperançosos com sua recuperação.

É possível que esse texto pareça repetitivo porque já falei desse assunto algumas vezes aqui no blog. No entanto, insisto em continuar discursando sobre ele, porque cada vez que me despeço dos pacientes que atendo sinto que estou levando à eles um pequeno sopro de esperança e otimismo. Essa sensação se intensifica sempre que recebo um novo paciente no consultório, porque essa experiência vai me mostrando o quanto podemos ajudar enquanto profissionais da saúde.

Quando pacientes/familiares chegam para contar o que aconteceu com eles, é comum relatarem os seguintes problemas:

– dificuldades de atenção (foco, seleção e sustentação)

– problemas na organização e planejamento das tarefas do dia a dia

– dificuldades para lembrar (memória imediata e tardia)

– perda da capacidade para regular a emoção (fica muito bravo ou irritado com facilidade, ou chora facilmente frente às frustrações), dificuldade de controlar o que pensa e como age (às vezes ofende as pessoas dizendo coisas inadequadas ou agindo mal)

– problemas de comportamento e autocontrole (agressividade, irritabilidade)

– sintomas de ansiedade, depressão e desesperança (às vezes tão desesperançosos quanto ao futuro que pensamentos suicidas são identificados)

– sentimento de fracasso quando tenta realizar as atividades de antes, e percebe que não consegue mais realizá-las

– perda de contatos sociais (amigos, vizinhos, conhecidos, e até familiares se afastam)

– falta de entendimento de suas dificuldades por parte das pessoas ao seu redor (amigos, familiares, comunidade)

Desde que comecei a trabalhar com esses pacientes percebi como às vezes é difícil que a família entenda que existe um problema de base neurológica e que é esse problema que impede a pessoa de realizar grande parte das atividades que o paciente fazia antes. O que eles costumam relatar é que o paciente está com preguiça, que está fazendo corpo mole, dando uma João-sem-braço, ou que simplesmente não quer fazer algo por birra, e não entendem que embora após uma boa recuperação física, da linguagem e de alguns comportamentos, não conseguirão voltar às mesmas atividades de antes, tampouco ser a mesma pessoa de antes. A lesão atua como um divisor de águas na vida desses pacientes e das pessoas que convivem com eles. Por isso, é extremamente importante que a família seja a primeira a compreender que muitas das mudanças ocorridas poderão ser contornadas com outras resoluções de problemas, mas que não há nenhuma garantia de que aquela pessoa volte a ser o que era, faça as mesmas atividades de antes ou com a mesma qualidade de antes, volte a trabalhar na sua profissão… enfim.

Não existe uma receita de como fazer reabilitação, mas há algumas condutas importantes e necessárias para os casos de lesão cerebral. Um dos primeiros passos em reabilitação é o que chamamos de psicoeducação que significa informar pacientes e familiares de que a presença de um dano neurológico é que impede a realização de muitas atividades que antes eram feitas de olhos fechados pela pessoa que sofreu a lesão. A psicoeducação inclui “ensinar” que essas dificuldades para atividades simples é reflexo do que aconteceu no seu cérebro: “ele não toma os remédios porque não lembra de tomar, ou porque se confunde e acha que já tomou”; “está difícil sair de casa porque não consegue mais se localizar, perde-se com facilidade”; “ele não vai ao médico porque esquece a data, o horário, ou qual médico deve ir”; “não faz as coisas espontaneamente porque está sem iniciativa e com apatia (indiferença às coisas a sua volta)”; “ele perde a calma facilmente porque está com dificuldade de controlar suas emoções”. É crucial que essas recomendações sejam dadas e explicadas uma a uma para que haja uma compreensão compartilhada do que está acontecendo a nível cerebral e como isso se reflete no comportamento e jeito de ser da pessoa.

Um outro passo inicial é saber exatamente o que está difícil para o paciente, o que ele consegue e não consegue fazer no seu dia a dia, ou seja, nas suas atividades de vida diária. Perguntas sobre sua rotina ajudam a identificar como ele está no atual momento, além dos dados de entrevista, avaliação funcional, e avaliação neuropsicológica.

A partir da identificação dos pontos fortes e fracos será mais fácil estabelecer metas ou melhor dizendo metas SMART: específicas, mensuráveis, alcançáveis, realizáveis e com tempo determinado. As metas devem ser construídas em conjunto com o paciente, familiares e terapeuta, e precisam ser pensadas em alcance de curto, médio e longo prazo. Além disso, é importante também estabelecer um plano de tratamento adequado, pois isso facilitará a observação dos ganhos e dos resultados alcançados.

Pacientes com dificuldades cognitivas graves necessitam de muito mais apoio e modificações ambientais para compensarem os danos cognitivos. Assim, faz-se necessário o uso de apoio externo. Só para citar alguns:

[agenda semanal, calendário mensal, timers, temporizadores, relógios, despertadores, alarmes, cartazes com passo a passo de determinada atividade, listas e lembretes, imagens e figuras indicando uma mensagem ou como realizar uma tarefa, livrar o ambiente de móveis que possam atrapalhar a passagem para aqueles com sequelas motoras, técnicas de controle emocional como parar, pensar e planejar o que dizer e o que fazer, oferecer uma informação de cada vez, monitorar os comportamentos, repetir, repetir, repetir]

Claro que é válido dizer que quanto mais cedo a pessoa que sofreu um problema no cérebro receber tratamento, muito melhor a sua recuperação. Além disso, os tratamentos continuados como neuropsicologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento de médico neurologista e fisiatra, são indispensáveis.

Existem inúmeras maneiras de contornar os déficits cognitivos e comportamentais, porém cada caso precisa ser observado individualmente após uma boa avaliação cognitiva, além da observação dos pontos positivos do paciente e dos recursos de que dispõe.

As dificuldades podem ser bastante variadas, mas também existem inúmeras formas de ajudá-los a (sobre)viverem melhor, graças a décadas de estudos e pesquisas na área da neuropsicologia e neurociência.

O que posso dizer é que a a reabilitação ajuda a pessoa a viver de um modo diferente e a aprender com mais eficiência.

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Aos pacientes e aos familiares digo que acredito profundamente nas teorias e métodos de reabilitação neuropsicológica que aprendi com a minha profissão e que o mais importante de tudo é ter esperança de que sempre há o que melhorar, que temos muitas ferramentas para proporcionar mais qualidade de vida e aumentar motivação para ajudá-los a empreender novos projetos de vida.

6 pensamentos sobre “Como (sobre)viver depois de uma lesão cerebral?

  1. Eu tive lesão cerebral causada por mielinólise extrapontina em outubro de 2014, depois de sofer por dois meses com uma terrível crise adrenal. Como consequência, fiquei com uma maldita disfasia, uma espécie de gagueira persistente na fala que não me deixa dizer as coisas da forma como eu gostaria e que está aprisionando completamente minha personalidade, me deixando cada vez mais solitário e sem amigos. Não tem um dia em que eu não pense em morrer…

  2. Maravilhoso texto Luciane! Cada vez mais esperança para quem sofre estas dificuldades. Pensar que embora tenha uma dificuldade, pode buscar uma qualidade de vida, com rede de apoio familiar e profissional! Parabéns pelo trabalho e que sejam “felizes” as pessoas que passarem por ti!.

  3. Há quase dois anos passei por uma delicada cirgurgia no cérebro, agora, estou tomando consciência de que estou com dificuldades de tomar decisões (às vezes, até as mais simples e rotineiras), troco algumas palavras (quero dizer ‘chá’ e digo ‘lâmpada’, por exemplo…rsrsrs). Minha família não compreende, dizem que estou fingindo, já que os danos motores já foram superados (locomoção, sensibilidade, paladar, tato, andar, etc…). O mais difícil, tem sido a falta de apoio. Tratamentos com profissionais adequados, infelizmente, não substituem amigos e familiares que sumiram, simplesmente. Estou desde cedo tentando arrumar as coisas e… nada fiz. Help me!!!! Eu me quero de volta!!!! Exatamente, como eu sou!! Recuso-me a dizer como eu “era”… Eu sou alegre, cordata, organizada, disciplinada, gentil, determinada e não abro mão disso! Continuarei com os tratamentos e terapias na esperança de que superarei essa fase ruim. Lindo texto, ótimos esclarecimentos, ajudou-me muito e, espero que possa ajudar aos meus familiares a compreenderem o que ocorre no meu cérebro. Sucesso e permaneça assim. Gratidão enorme por tudo o que li aqui no seu blog.

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