Como (sobre)viver depois de uma lesão cerebral?

Quem de nós já parou para pensar nessa pergunta? Arrisco a dizer que poucos, é claro. Isso porque embora as estatísticas estejam subindo acerca dos índices de pessoas que adquirem uma lesão cerebral, esta pergunta é recorrente apenas para aqueles que passaram por essa experiência, aos familiares e cuidadores que acompanham e assistem a pessoa com lesão, e aos profissionais de saúde que realizam os mais variados tratamentos para uma boa recuperação do corpo, do cérebro e da cognição.

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Acredito que ao lerem esse texto, as pessoas que vivem essa dura realidade talvez se sintam mais acolhidas. Meu objetivo nesse momento é indicar uma luz no fim do túnel para essas pessoas que perderam o chão por conta de um dano no cérebro, mas que continuam esperançosos com sua recuperação.

É possível que esse texto pareça repetitivo porque já falei desse assunto algumas vezes aqui no blog. No entanto, insisto em continuar discursando sobre ele, porque cada vez que me despeço dos pacientes que atendo sinto que estou levando à eles um pequeno sopro de esperança e otimismo. Essa sensação se intensifica sempre que recebo um novo paciente no consultório, porque essa experiência vai me mostrando o quanto podemos ajudar enquanto profissionais da saúde.

Quando pacientes/familiares chegam para contar o que aconteceu com eles, é comum relatarem os seguintes problemas:

– dificuldades de atenção (foco, seleção e sustentação)

– problemas na organização e planejamento das tarefas do dia a dia

– dificuldades para lembrar (memória imediata e tardia)

– perda da capacidade para regular a emoção (fica muito bravo ou irritado com facilidade, ou chora facilmente frente às frustrações), dificuldade de controlar o que pensa e como age (às vezes ofende as pessoas dizendo coisas inadequadas ou agindo mal)

– problemas de comportamento e autocontrole (agressividade, irritabilidade)

– sintomas de ansiedade, depressão e desesperança (às vezes tão desesperançosos quanto ao futuro que pensamentos suicidas são identificados)

– sentimento de fracasso quando tenta realizar as atividades de antes, e percebe que não consegue mais realizá-las

– perda de contatos sociais (amigos, vizinhos, conhecidos, e até familiares se afastam)

– falta de entendimento de suas dificuldades por parte das pessoas ao seu redor (amigos, familiares, comunidade)

Desde que comecei a trabalhar com esses pacientes percebi como às vezes é difícil que a família entenda que existe um problema de base neurológica e que é esse problema que impede a pessoa de realizar grande parte das atividades que o paciente fazia antes. O que eles costumam relatar é que o paciente está com preguiça, que está fazendo corpo mole, dando uma João-sem-braço, ou que simplesmente não quer fazer algo por birra, e não entendem que embora após uma boa recuperação física, da linguagem e de alguns comportamentos, não conseguirão voltar às mesmas atividades de antes, tampouco ser a mesma pessoa de antes. A lesão atua como um divisor de águas na vida desses pacientes e das pessoas que convivem com eles. Por isso, é extremamente importante que a família seja a primeira a compreender que muitas das mudanças ocorridas poderão ser contornadas com outras resoluções de problemas, mas que não há nenhuma garantia de que aquela pessoa volte a ser o que era, faça as mesmas atividades de antes ou com a mesma qualidade de antes, volte a trabalhar na sua profissão… enfim.

Não existe uma receita de como fazer reabilitação, mas há algumas condutas importantes e necessárias para os casos de lesão cerebral. Um dos primeiros passos em reabilitação é o que chamamos de psicoeducação que significa informar pacientes e familiares de que a presença de um dano neurológico é que impede a realização de muitas atividades que antes eram feitas de olhos fechados pela pessoa que sofreu a lesão. A psicoeducação inclui “ensinar” que essas dificuldades para atividades simples é reflexo do que aconteceu no seu cérebro: “ele não toma os remédios porque não lembra de tomar, ou porque se confunde e acha que já tomou”; “está difícil sair de casa porque não consegue mais se localizar, perde-se com facilidade”; “ele não vai ao médico porque esquece a data, o horário, ou qual médico deve ir”; “não faz as coisas espontaneamente porque está sem iniciativa e com apatia (indiferença às coisas a sua volta)”; “ele perde a calma facilmente porque está com dificuldade de controlar suas emoções”. É crucial que essas recomendações sejam dadas e explicadas uma a uma para que haja uma compreensão compartilhada do que está acontecendo a nível cerebral e como isso se reflete no comportamento e jeito de ser da pessoa.

Um outro passo inicial é saber exatamente o que está difícil para o paciente, o que ele consegue e não consegue fazer no seu dia a dia, ou seja, nas suas atividades de vida diária. Perguntas sobre sua rotina ajudam a identificar como ele está no atual momento, além dos dados de entrevista, avaliação funcional, e avaliação neuropsicológica.

A partir da identificação dos pontos fortes e fracos será mais fácil estabelecer metas ou melhor dizendo metas SMART: específicas, mensuráveis, alcançáveis, realizáveis e com tempo determinado. As metas devem ser construídas em conjunto com o paciente, familiares e terapeuta, e precisam ser pensadas em alcance de curto, médio e longo prazo. Além disso, é importante também estabelecer um plano de tratamento adequado, pois isso facilitará a observação dos ganhos e dos resultados alcançados.

Pacientes com dificuldades cognitivas graves necessitam de muito mais apoio e modificações ambientais para compensarem os danos cognitivos. Assim, faz-se necessário o uso de apoio externo. Só para citar alguns:

[agenda semanal, calendário mensal, timers, temporizadores, relógios, despertadores, alarmes, cartazes com passo a passo de determinada atividade, listas e lembretes, imagens e figuras indicando uma mensagem ou como realizar uma tarefa, livrar o ambiente de móveis que possam atrapalhar a passagem para aqueles com sequelas motoras, técnicas de controle emocional como parar, pensar e planejar o que dizer e o que fazer, oferecer uma informação de cada vez, monitorar os comportamentos, repetir, repetir, repetir]

Claro que é válido dizer que quanto mais cedo a pessoa que sofreu um problema no cérebro receber tratamento, muito melhor a sua recuperação. Além disso, os tratamentos continuados como neuropsicologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento de médico neurologista e fisiatra, são indispensáveis.

Existem inúmeras maneiras de contornar os déficits cognitivos e comportamentais, porém cada caso precisa ser observado individualmente após uma boa avaliação cognitiva, além da observação dos pontos positivos do paciente e dos recursos de que dispõe.

As dificuldades podem ser bastante variadas, mas também existem inúmeras formas de ajudá-los a (sobre)viverem melhor, graças a décadas de estudos e pesquisas na área da neuropsicologia e neurociência.

O que posso dizer é que a a reabilitação ajuda a pessoa a viver de um modo diferente e a aprender com mais eficiência.

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Aos pacientes e aos familiares digo que acredito profundamente nas teorias e métodos de reabilitação neuropsicológica que aprendi com a minha profissão e que o mais importante de tudo é ter esperança de que sempre há o que melhorar, que temos muitas ferramentas para proporcionar mais qualidade de vida e aumentar motivação para ajudá-los a empreender novos projetos de vida.

P. Sherman, 42 – Wallaby Way, Sydney

lovedoryQuem aqui lembra da Dory de “Procurando Nemo”, a peixinho divertida (e amnésica) que encantou nossos corações?

Não tem como esquecer do endereço que Dory encontrou no óculos de mergulho lá no fundo do mar. De tanto repetir a informação nunca mais esqueci. A repetição pode ajudar na aquisição de novas informações mesmo se a pessoa tiver problemas de memória como é o caso de Dory. Mas será que a repetição seria a única estratégia que auxiliaria pessoas com amnésia a evocar as informações aprendidas minutos atrás?

Bem, na verdade depende. Antes de responder a essa pergunta, queria apenas resgatar o conceito de amnésia (quem quiser saber um pouco mais, já falei deste tema aqui).

O tipo de dificuldade que Dory apresenta é para a aquisição de novas informações. A esse tipo de déficit chamamos de amnésia anterógrada porque a pessoa já não recupera informações com a qualidade de antes do evento que causou a amnésia. Neste texto falarei da amnésia permanente parcial levando em conta o caso da nossa personagem.

Vamos desmembrar cada conceito para entender a dificuldade específica de Dory que também observei com frequência em pacientes amnésicos.

Amnésia: uma dificuldade cognitiva relacionada à incapacidade de adquirir novas informações.

Permanente: não existe nada que possa ser feito para melhorar a memória. O tecido cerebral danificado não será restaurado e a região responsável pela memória não será regenerada (recuperada).

Parcial: está presente um senso de self, das pessoas e do mundo que a circunda. Embora a memória esteja mais frágil a pessoa é capaz de contornar sua dificuldade porque ainda possui recursos cognitivos, ou seja, não houve um prejuízo severo ao tecido cerebral e a lesão não afeitou todos os sistemas de memória, nem foi tão profunda.

Agora vamos relembrar algumas cenas do filme para que eu possa fazer uma comparação com o que tenho observado dos pacientes.

Cena 1: Quando Dory encontra Marlin pela primeira vez ela se apresenta e rapidamente esquece que já o viu alguns minutos atrás. Também esquece do que ele acabara de lhe contar sobre ter perdido Nemo.

Na prática não é exatamente assim que acontece. Quando os pacientes me veem eles não lembram o meu nome, mas lembram que já me viram e que estamos na sala de atendimento buscando formas de contornar suas dificuldades de memória. Se eu sair da sala para buscar algo, por exemplo, quando volto e pergunto o que estávamos fazendo eles são capazes de dizer, embora não se lembrem de detalhes que uma pessoa sem dificuldade de memória poderia lembrar.

Cena 2: Marlin lhe pergunta: – Você viu um barco? Ela responde: – Sim, acabou de passar. Em seguida se apresenta de novo. Marlin resmunga: – Onde ele foi? Dory diz: – ele foi pra lá! Vamos! Os dois seguem nadando e de repente Dory esquece de Marlin, olha pra trás e acredita estar sendo perseguida por alguém estranho.

Quando os pacientes deixam a clínica e ficamos um tempo sem nos ver (por exemplo, um mês) eles continuam lembrando que já me viram, reconhecem que já fizeram algumas tarefas cognitivas embora não lembrem muito bem quais, e algumas vezes conseguem lembrar o meu nome. Isso depende da quantidade de vezes que nos vimos e se ele anotou na agenda e conferiu minutos antes de me encontrar. Do mesmo modo como na vida real, Dory não esquece quem é Marlin, uma vez que já passaram algum tempo convivendo juntos.

Cena 3: Quando Dory encontra a máscara de mergulho com o endereço ela o repete inúmeras vezes porque sabe que a chance de esquecer é grande.

Alguns pacientes são capazes de aprender com a repetição, no entanto, a sobrecarga de informação pode impedi-los de lembrar da informação correta e/ou completa. Um endereço é uma informação curta assim como um número de telefone é, o número do RG ou a senha do cartão do banco. Portanto, com a repetição ou frente a exposição daquele estímulo por inúmeras vezes é possível conseguir lembrar de uma informação dada até mesmo há bastante tempo.

Agora vamos voltar à pergunta: “a repetição é a única estratégia que auxilia pessoas com amnésia a evocar as informações aprendidas minutos atrás?”

A resposta é não. Em reabilitação existem inúmeras técnicas e estratégias que podem ajudar essas pessoas com perda de memória permanente a conviver com a dificuldade e minimizar os efeitos que ela provoca no dia a dia. Vou citar algumas:

– O uso de uma agenda semanal.

– Quadros de anotações para informações gerais (lembretes para o dia).

– Despertadores, bipes ou timer para regular a passagem do tempo enquanto faz uma atividade, por exemplo, tomar banho.

– Associação de uma nova informação com algo que faça sentido. Por exemplo, lembrar o nome de alguém que conheceu e irá encontrar com certa frequência. Uma estratégia que funciona é associar com alguém que já conheça e tenha o mesmo nome, ou com alguma imagem. Se a pessoa se chamar Rosa, criar uma imagem mental de uma rosa ajudaria, ou para nomes não tão óbvios, atribuir algum significado para aquela pessoa.

– Ter uma rotina diária regular sem modificar o padrão das atividades.

– Para caminhos novos procurar saber se é perto de algum lugar que já foi antes, ou visualizar em um mapa e levá-lo consigo. Anotações de coordenadas também funcionam.

Essas são apenas algumas dicas. Na verdade cabe ao neuropsicólogo ser criativo e procurar entender a real dificuldade do paciente e que tipo de estratégia funciona para ele. Por exemplo, pacientes com dificuldades de memória e motoras podem se beneficiar de uma agenda, porém, se ele também tiver uma impossibilidade grafo-motora essa estratégia não é ideal. Algo que pode substituir a agenda é o uso do próprio celular que possui diversos recursos, inclusive alarmes para compromissos.

Como sempre, volto a dizer: o olhar e o raciocínio clínicos poderão dar a resposta mais adequada para como contornar um problema neurológico. Precisamos ser criativos, mas acima de tudo empáticos o bastante para entender como lidar com uma dificuldade permanente e qual o impacto na vida da pessoa assistida.

Extra, extra: dicas de livros!

Muita gente tem me perguntado quais livros são recomendados para aqueles que querem estudar Neuropsicologia, e principalmente Reabilitação Neuropsicológica. Então vou dar algumas indicações que podem nortear bastante profissionais que buscam aprimorar seus conhecimentos e tornar sua prática clínica mais eficaz.

O que faz uma boa leitura, hm!?

Livros de Neuropsicologia:

Neuropsychological Assessment – Lezak, Howieson & Loring (2004) lezak

É um compêndio dividido em duas partes. Na primeira são descritos os conceitos básicos, procedimentos de avaliação, neuropatologias, questões diagnósticas e epidemiológicas. Na segunda há a descrição das funções cognitivas como memória, atenção, linguagem, percepção,funções executivas, viso-construção, etc. trazendo conceitos, achados científicos e procedimentos de avaliação neuropsicológica específicos para cada teste.

 A Compendium of Neuropsychological Tests: administration, norms and comentary – Strauss, Sherman & Spreen (2006)

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Também um excelente compêndio mais voltado para a descrição de testes utilizados em avaliação, com tabelas de dados de pesquisas dos mais diversos testes. Inclui a descrição das funções cognitivas e os detalhes de cada teste com procedimentos de administração, materiais de cada teste, instruções, tempo de administração, dados demográficos e dados de validação, padronização, validade ecológica e estudos clínicos baseados no uso dos testes descritos.

Manual de Neuropsicologia: dos princípios à reabilitação – Caixeta & Ferreira (2012)

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Dividido em 10 sessões com capítulos bem distribuídos, o livro faz um resgate histórico da neuropsicologia, trata de assuntos como avaliação de algumas funções específicas, aborda a interface da neuropsicologia com Psiquiatria e Neurologia, descreve o estudo da neuropsicologia aplicada à infância, adolescência e 3ª idade, e levanta alguns tópicos especiais com um capítulo especial sobre “Neuropsicologia e Deus – buscando a alma no cérebro” e “Neuropsicologia do Self

Neuropsicologia Hoje – Andrade, Santos & Bueno

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Para os que querem “começar do início” o estudo da neuropsicologia aqui está uma excelente leitura. Desde aspectos teóricos a questões mais práticas, esse livro traz muitas referências bibliográficas sobre o estudo das diversas funções cognitivas. Está para ser lançada a 2ª edição, então não se apressem e esperem chegar nas livrarias.

Neuropsicologia do Desenvolvimento: transtornos do Neurodesenvolvimento – Miranda, Muszkat & Mello (2013)

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Dedicado ao estudo da Neuropsicologia da Infância, este livro aborda temas como Deficiência Intelectual, TDAH, Epilepsia, Transtornos do desenvolvimento, TOC, Distúrbios de Aprendizagem, Transtorno de aprendizagem não-verbal e Lesões cerebrais na infância. Uma ótima referência para quem quer atualizar conhecimentos nessa área.

O homem que confundiu sua mulher com um chapéu – Oliver Sacks

oliverRelata inúmeros casos clínicos de forma divertida pelo experiente e famoso neurologista Oliver Sacks. Para quem ainda não quer se aprofundar, mas quer entender diferentes manifestações comportamentais decorrentes de alterações neurológicas, recomendo muito a leitura!

Livros de Reabilitação Neuropsicológica:

Reabilitação da memória – Barbara Wilson (2011)

reab memo

Aqueles que já estão um tempo trabalhando com pacientes com queixas graves de memória, esse livro é ótimo. Descreve conceitos e técnicas bem específicas, com passo a passo e trazendo exemplos claros de estudos clínicos.

Reabilitação Cognitiva – Sohlberg & Mateer (2011)

reab cog

Leitura para quem já é mais experiente na prática clínica. Dividido em 4 partes esse livro também descreve funções cerebrais específicas, e fornece as estratégias utilizadas para o tratamento de distúrbios cerebrais. Todo o livro é baseado em evidências científicas e com inúmeras referências de pesquisadores renomados na área de reabilitação.

Acho que para iniciar está bom, não?

Qualquer dúvida você pode me escrever, vou adorar responder para vocês.

Até a próxima, pessoal!