Grandes figuras, grandes legados

Há quase dois anos atrás publiquei um texto sobre o legado deixado por três grandes influências para a Neurociência e Neuropsicologia. Você pode encontrar esse texto aqui.

Agora, após ter concluído um trabalho importante para minha formação e ter recebido uma resposta da assistente pessoal do Dr. Sacks, Kate Edgar  resolvi dedicar algumas poucas palavras para expressar meu profundo sentimento de gratidão, com um misto de plenitude e euforia.

Euforia. É assim que nos sentimos quando concluímos um trabalho, um projeto grande, uma parceria…

Plenitude. Uma sensação de missão cumprida, de conclusão, de finitude, de paz.

Gratidão. Um sentimento que é mais que um sentimento. É um estado de espírito, algo que às vezes não cabe dentro da gente.

Tenho me sentido assim ultimamente, porque tive a oportunidade e o privilégio de trabalhar com grandes pesquisadores, mas acima de tudo com grandes seres humanos. Meu orientador, prof. Orlando Bueno é uma dessas pessoas. Mais que um orientador ele foi e é um inspirador, assim como o Dr. Oliver Sacks.

É assim que nos sentimentos quando olhamos para trás e vemos o resultado do nosso trabalho, tendo podido contar com pessoas tão importantes para nós. Nosso cérebro sempre agradece. Nossas sinapses estão lá, todas eufóricas, cheias de serotonina, noradrenalina e dopamina. Que beleza mesmo! Assim ele vai aprendendo a “comportar-se” de novo da mesma forma em busca de outros grandes e novos projetos.

Sem título

Não tenho dúvidas do quanto pessoas como o Prof. Orlando e o Dr. Sacks também sentem-se plenos em seu trabalho, seja quando recebem um e-mail em resposta a um artigo, ou quando publicam um novo livro. Quando contribuem com a sociedade científica, ou quando fazem a diferença na vida das pessoas.

O Dr. Sacks recentemente escreveu um artigo ao New York Times para despedir-se de todos nós, pois descobriu que está com câncer terminal e em breve nos deixará. Tocada com essa realidade, resolvi escrever à ele para agradecer-lhe por tudo. Os e-mails na íntegra vocês podem encontrar ao final e a despedida dele você pode ver aqui.

Agora, apenas para finalizar o propósito deste texto recentemente tive a chance de aprender um pouco mais sobre “vocação” numa reunião com algumas das pessoas mais queridas que conheço. Concluí que podemos pensar no assunto do ponto de vista religioso, claro, mas também podemos refletir sobre a vocação de um panorama geral. Sem dúvida alguma, o Dr. Sacks dedicou toda sua vida para contribuir com um mundo melhor. Estudou incansavelmente para descobrir novas possibilidades de tratamento, ou para publicar livros contando seus casos clínicos. Ele tem essa vocação para tocar as pessoas, para transformar o ser humano. A sua finalidade aqui na terra é a sua missão como pessoa e como médico e pesquisador. Acho que vale a pena refletirmos sobre nossa vocação e finalidade por aqui e tentar responder: “que legado eu quero deixar?”.

Nesse momento, posso dizer que o Dr. Sacks e o prof. Orlando são dois dos meus grandes inspiradores pessoais e científicos cuja vocação é fazer a diferença. Um Oliver, um Orlando. Dois inícios com “O”. “O” de OBRIGADA!

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Segue agora na íntegra os e-mails que trocamos:

09/06/2015:

Dear Dr. Sacks,

My name is Luciane Simonetti, I’m a psychologist from Brazil and work with rehabilitation and research in the neuropsychology field. I read your article on the New York Times entitled “My own life” some time ago, but only now took the courage to write you this e-mail. I hope this message finds you well.

I have to say that upon reading your article I was overwhelmed with a bittersweet feeling of sorrow and joy, a deep commotion that left me wanting to say some many things about it, but with many doubts on how to express them correctly. I finally decided that being the most direct and upfront I could be was the only way I could write what I wanted to write without taking too much of your time, so here it goes.

The sadness I felt came from the sinking realization of an early “goodbye”, like the feeling you get when that person you never want to see going away start giving signs that they might be leaving soon.  But at the same time, I couldn’t help to feel happy to have the opportunity of getting to know and coexist with such a remarkable and outstanding body of work and life story such as yours. To me, you are one of the few remaining living people that can truly be associated with greatness , and I was deeply moved and admired by the serenity and intelligence of your article.

I feel bad that you might have to go, but I really feel happy that you were here in the first place. Such is life. I leave you my profound gratitude for the article, but most of all I thank you for your legacy and everything you left with us. We are heirs of your knowledge, your studies and researches, your humanity and, above all, your sensibility to understand and empathize with your patients.

From the bottom of my heart, thank you for all your clinical and scientific contributions and for being the amazing person that you are.

Hope to hear from you.

Sincerely,

Luciane Simonetti, São Paulo – Brazil

Resposta:

20/07/2015

Dear Dr. Simonetti,

Thank you for your very nice email via our website. I will pass it along to Dr. Sacks. I have not published it on the website because I was not sure whether you intended it for web publication.

Best wishes, Kate Edgar

OLIVER SACKS, M.D.

Professor of Neurology

NYU School of Medicine

Novo E-mail:

25/07/2015

Dear Ms. Edgar,

Thanks a lot for answering me. I was thrilled to see your email in my inbox, and now I’m even more so knowing that my message is reaching Dr. Sacks directly. He is one of the biggest influences not only on my work and scientific studies, but on my perception of life and humanity. So the thought of him actually reading something I wrote is enough to bring a smile to my face.

In my previous e-mail, I didn’t had any intention other than expressing my feelings towards Dr. Sack’s article (and Dr. Sacks himself), but of course I would be extremely happy to see it published on the website or anywhere else.

Thanks for the compliment and taking the time to answer me, and If you are ever interested in knowing a bit more about Brazilian studies on Neuropsychology and rehabilitation, I would be pleased to talk about it.

Once again, thank you very much.

My regards to you and Dr. Sacks,

Luciane Simonetti

Resposta:

10/08/2015

Thank you very much for your recent email to Dr. Sacks. He is grateful for and moved by your concern and your good thoughts. Apologies for the impersonal reply, but we do want to let you know how much we appreciate your message.

best wishes,

Kate Edgar

OLIVER SACKS, M.D.

Professor of Neurology

NYU School of Medicine

Tá tudo uma bagunça! E agora?

Brasil, trânsito, educação, Brasil, chefe chato, fila no banco, desemprego, Brasil… Bah! Não, pessoal, esse texto não é sobre a situação do Brasil. Ufa! Tenho certeza de que estamos todos cansados de ver notícias todos os dias sobre a crise no país (que não é de agora, mas se estende há anos) e ainda por cima lidar com a nossa própria vida. Quem não se sente assim que atire a primeira pedra.

Pois é, quando temos a sensação de que está tudo uma bagunça é melhor nem pensar em problemas complexos e de difícil solução como essa crise econômica que estamos tendo que lidar. Vamos falar de coisa boa: cérebros e comportamento humano!

Sempre que estou em rodas e conversas sociais as pessoas estão reclamando de alguma coisa do tipo: “não consigo me organizar”, “estou com um montão de trabalhos pra fazer”, “tenho contas pra pagar, mas esqueço (ou pior, perco o boleto), “esqueço do café que marquei com a vizinha”, “tô perdida nos meus prazos”, vixi! Que bagunça!

Mas que diabos o cérebro tem a ver com esses problemas diários? TUDO! Essa bagunça toda, ou melhor dizendo, essa dificuldade na execução das tarefas que temos a cumprir no trabalho, em casa, ou em outros ambientes é resultado da soma de pelo menos dois fatores: 1) excesso de tarefas a cumprir, e 2) falta de organização e dificuldade de planejamento.bagunca

Quando temos muito o que fazer durante o dia e não reservamos alguns minutos para planejar nossa rotina, aí a coisa complica mesmo, nos atrapalhamos, deixamos coisas por fazer, nos sentimos cansados e com sensação de que não fizemos o suficiente.

Do ponto de vista cerebral, o córtex pré-frontal (a parte da frente do cérebro, localizado atrás da testa) é responsável por gerenciar nossos pensamentos (cognições) e nossos comportamentos. Na literatura científica é comum lermos o termo “o maestro da orquestra” para descrever essa região, porque é exatamente o que ela faz: comanda as outras funções como raciocínio, tomada de decisão, planejamento, atenção seletiva, manutenção e manipulação mental das informações, flexibilidade mental, elaboração de estratégias, enfim… várias funções importantes que controlam e regulam nossos comportamentos. É o que chamamos de nosso “controlador executivo”, aquele que nos ajuda a executar as tarefas do dia a dia.

Como podemos ver, há muitas funções sendo realizadas por essa região que está subcorticalmente conectada a tantas outras dentro do nosso cérebro. Por isso, se o deixarmos muito sobrecarregado, pensando em tudo o que temos que fazer e de uma só vez, revisando mentalmente as tarefas que temos pra fazer durante o dia, ou com aquela sensação de que você não cumpriu nem metade do que deveria e já está morto(a) de cansado(a), das duas uma: ou você realmente está todo(a) bagunçado(a), ou você nem percebeu que fez boa parte do que deveria e só não se deu conta pela falta de organização.

Bom, mas e agora, o que fazer? Fiquem felizes, queridos leitores, porque agora proponho algumas sugestões (estratégias comportamentais) muito boas que utilizo no meu dia a dia e que também proponho para vários pacientes que atendo em reabilitação ou em terapia cognitiva. Vamos à listinha (adoro listinhas), divididas em duas etapas que você pode seguir:

Parte 1 – ORGANIZE-SE Parte 2 – ESVAZIE SUA MENTE
a) faça listinhas (risos)!

b) anote para cada dia e TODOS OS DIAS o que você precisa fazer

c) utilize uma agenda semanal, dessas que quando você abre vê a semana inteira (isso facilita muito a nossa vida, porque podemos ver como um todo como será a semana)

c.1) anote seus compromissos com cuidado na agenda, use, use, USE!

d) coloque pequenas metas diárias, tarefas que você sabe que irá cumprir

e) use um mind-map que auxilie você a focar no que é importante (anexado nesse post)

f) separe coisas que você precisa resolver em casa, no trabalho, na faculdade, na rua… etc.

g) use post-its, lembretes, canetas coloridas, marca-textos, clipes divertidos para você se inspirar e sentir que está se organizando

h) coloque-se prazos razoáveis e realistas para cumprir suas pequenas metas

i) utilize um quadro mensal com todos os dias do mês, faça anotações gerais de compromissos, dias de médico, ou pagamentos de conta

j) utilize aplicativos que tenham funções de elaborar listinhas, alarmes de lembretes

a) revise as tarefas do dia e o que você cumpriu

b) risque todas as que cumpriu

c) separe as que você não cumpriu e coloque para outro dia que você saiba que vai conseguir fazer

d) jogue fora os post-its com lembretes que você já cumpriu

e) limpe sua mesa de trabalho para o dia seguinte, deixe apenas o essencial

f) siga assim pelo próximo dia :)))

Ainda bem que tudo tem solução, né gente?!

Que tal se adotarmos algumas dessas estratégias? Tenho certeza que com organização, planejamento e esvaziamento do córtex pré-frontal nosso dia vai ficar um pouco mais leve, mais respirável, menos tenso e mais agradável (até rimou)!

Vamos cuidar para que nossas obrigações não se acumulem e possamos nos manter longe dos sinais de estresse, cansaço físico e mental. Uma vida organizada é tão mais legal, né!

AQUI VAI O MIND-MAP. DIVIRTAM-SE!

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Como (sobre)viver depois de uma lesão cerebral?

Quem de nós já parou para pensar nessa pergunta? Arrisco a dizer que poucos, é claro. Isso porque embora as estatísticas estejam subindo acerca dos índices de pessoas que adquirem uma lesão cerebral, esta pergunta é recorrente apenas para aqueles que passaram por essa experiência, aos familiares e cuidadores que acompanham e assistem a pessoa com lesão, e aos profissionais de saúde que realizam os mais variados tratamentos para uma boa recuperação do corpo, do cérebro e da cognição.

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Acredito que ao lerem esse texto, as pessoas que vivem essa dura realidade talvez se sintam mais acolhidas. Meu objetivo nesse momento é indicar uma luz no fim do túnel para essas pessoas que perderam o chão por conta de um dano no cérebro, mas que continuam esperançosos com sua recuperação.

É possível que esse texto pareça repetitivo porque já falei desse assunto algumas vezes aqui no blog. No entanto, insisto em continuar discursando sobre ele, porque cada vez que me despeço dos pacientes que atendo sinto que estou levando à eles um pequeno sopro de esperança e otimismo. Essa sensação se intensifica sempre que recebo um novo paciente no consultório, porque essa experiência vai me mostrando o quanto podemos ajudar enquanto profissionais da saúde.

Quando pacientes/familiares chegam para contar o que aconteceu com eles, é comum relatarem os seguintes problemas:

– dificuldades de atenção (foco, seleção e sustentação)

– problemas na organização e planejamento das tarefas do dia a dia

– dificuldades para lembrar (memória imediata e tardia)

– perda da capacidade para regular a emoção (fica muito bravo ou irritado com facilidade, ou chora facilmente frente às frustrações), dificuldade de controlar o que pensa e como age (às vezes ofende as pessoas dizendo coisas inadequadas ou agindo mal)

– problemas de comportamento e autocontrole (agressividade, irritabilidade)

– sintomas de ansiedade, depressão e desesperança (às vezes tão desesperançosos quanto ao futuro que pensamentos suicidas são identificados)

– sentimento de fracasso quando tenta realizar as atividades de antes, e percebe que não consegue mais realizá-las

– perda de contatos sociais (amigos, vizinhos, conhecidos, e até familiares se afastam)

– falta de entendimento de suas dificuldades por parte das pessoas ao seu redor (amigos, familiares, comunidade)

Desde que comecei a trabalhar com esses pacientes percebi como às vezes é difícil que a família entenda que existe um problema de base neurológica e que é esse problema que impede a pessoa de realizar grande parte das atividades que o paciente fazia antes. O que eles costumam relatar é que o paciente está com preguiça, que está fazendo corpo mole, dando uma João-sem-braço, ou que simplesmente não quer fazer algo por birra, e não entendem que embora após uma boa recuperação física, da linguagem e de alguns comportamentos, não conseguirão voltar às mesmas atividades de antes, tampouco ser a mesma pessoa de antes. A lesão atua como um divisor de águas na vida desses pacientes e das pessoas que convivem com eles. Por isso, é extremamente importante que a família seja a primeira a compreender que muitas das mudanças ocorridas poderão ser contornadas com outras resoluções de problemas, mas que não há nenhuma garantia de que aquela pessoa volte a ser o que era, faça as mesmas atividades de antes ou com a mesma qualidade de antes, volte a trabalhar na sua profissão… enfim.

Não existe uma receita de como fazer reabilitação, mas há algumas condutas importantes e necessárias para os casos de lesão cerebral. Um dos primeiros passos em reabilitação é o que chamamos de psicoeducação que significa informar pacientes e familiares de que a presença de um dano neurológico é que impede a realização de muitas atividades que antes eram feitas de olhos fechados pela pessoa que sofreu a lesão. A psicoeducação inclui “ensinar” que essas dificuldades para atividades simples é reflexo do que aconteceu no seu cérebro: “ele não toma os remédios porque não lembra de tomar, ou porque se confunde e acha que já tomou”; “está difícil sair de casa porque não consegue mais se localizar, perde-se com facilidade”; “ele não vai ao médico porque esquece a data, o horário, ou qual médico deve ir”; “não faz as coisas espontaneamente porque está sem iniciativa e com apatia (indiferença às coisas a sua volta)”; “ele perde a calma facilmente porque está com dificuldade de controlar suas emoções”. É crucial que essas recomendações sejam dadas e explicadas uma a uma para que haja uma compreensão compartilhada do que está acontecendo a nível cerebral e como isso se reflete no comportamento e jeito de ser da pessoa.

Um outro passo inicial é saber exatamente o que está difícil para o paciente, o que ele consegue e não consegue fazer no seu dia a dia, ou seja, nas suas atividades de vida diária. Perguntas sobre sua rotina ajudam a identificar como ele está no atual momento, além dos dados de entrevista, avaliação funcional, e avaliação neuropsicológica.

A partir da identificação dos pontos fortes e fracos será mais fácil estabelecer metas ou melhor dizendo metas SMART: específicas, mensuráveis, alcançáveis, realizáveis e com tempo determinado. As metas devem ser construídas em conjunto com o paciente, familiares e terapeuta, e precisam ser pensadas em alcance de curto, médio e longo prazo. Além disso, é importante também estabelecer um plano de tratamento adequado, pois isso facilitará a observação dos ganhos e dos resultados alcançados.

Pacientes com dificuldades cognitivas graves necessitam de muito mais apoio e modificações ambientais para compensarem os danos cognitivos. Assim, faz-se necessário o uso de apoio externo. Só para citar alguns:

[agenda semanal, calendário mensal, timers, temporizadores, relógios, despertadores, alarmes, cartazes com passo a passo de determinada atividade, listas e lembretes, imagens e figuras indicando uma mensagem ou como realizar uma tarefa, livrar o ambiente de móveis que possam atrapalhar a passagem para aqueles com sequelas motoras, técnicas de controle emocional como parar, pensar e planejar o que dizer e o que fazer, oferecer uma informação de cada vez, monitorar os comportamentos, repetir, repetir, repetir]

Claro que é válido dizer que quanto mais cedo a pessoa que sofreu um problema no cérebro receber tratamento, muito melhor a sua recuperação. Além disso, os tratamentos continuados como neuropsicologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento de médico neurologista e fisiatra, são indispensáveis.

Existem inúmeras maneiras de contornar os déficits cognitivos e comportamentais, porém cada caso precisa ser observado individualmente após uma boa avaliação cognitiva, além da observação dos pontos positivos do paciente e dos recursos de que dispõe.

As dificuldades podem ser bastante variadas, mas também existem inúmeras formas de ajudá-los a (sobre)viverem melhor, graças a décadas de estudos e pesquisas na área da neuropsicologia e neurociência.

O que posso dizer é que a a reabilitação ajuda a pessoa a viver de um modo diferente e a aprender com mais eficiência.

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Aos pacientes e aos familiares digo que acredito profundamente nas teorias e métodos de reabilitação neuropsicológica que aprendi com a minha profissão e que o mais importante de tudo é ter esperança de que sempre há o que melhorar, que temos muitas ferramentas para proporcionar mais qualidade de vida e aumentar motivação para ajudá-los a empreender novos projetos de vida.